나는 갑자기 주사 바늘이 들어와 깜짝 놀랐다. 주사가 너무 무섭고 아프기 때문이다. 하지만 아픔을 사라지게 하려면 주사를 맞아야 한다. 나도 주사를 맞긴 싫지만 아픈 것 보단 낫다." 수진..

나는 갑자기 주사 바늘이 들어와 깜짝 놀랐다. 주사가 너무 무섭고 아프기 때문이다. 하지만 아픔을 사라지게 하려면 주사를 맞아야 한다. 나도 주사를 맞긴 싫지만 아픈 것 보단 낫다." 수진이(11)의 일기는 늘 투병 이야기로 채워진다.

◈몸무게 645g으로 태어난 수진이

임신 8개월 만에 몸무게 645g의 작은 몸으로 세상에 나온 수진이. 2년 간의 중환자실 생활은 하루하루가 위태로웠다. 계속된 치료와 여러 차례의 수술에도 2kg도 되지 않는 작은 몸으로 퇴원할 정도로 건강이 좋지 않았다. "전문 주치의만 4~5 명이고 수진이 컴퓨터만 3~4개가 되는데 너무 가슴이 아프더라고요."

초등학교 5학년인 수진이는 7살 때부터 성장호르몬 주사를 맞고 있지만 110cm의 키에 몸무게가 19kg 밖에 되지 않을 정도로 여전히 작고 왜소하다. 게다가 만성신부전증을 앓고 있어 매일 10시간 씩 투석을 해야 살 수 있다.

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◈집 나간 엄마 대신해 딸 간병하는 아빠

"조금만 더 기다려줬으면 함께 이겨냈을 텐데…. 그때는 원망도 많이 하고 좌절도 했었죠."

수진이의 투병 생활이 계속되자 수진이 엄마는 아이가 3살 무렵 집을 나갔고 현재 연락두절 상태다. 그 후 수진이 양육과 간병은 오롯이 아빠 양우용(41) 씨 몫이 됐다. 다니던 회사도 그만두고 일용직 목수로 일하며 생계를 이어가는 생활을 하고 있다.

하지만 최근 아빠가 일을 하다 골반을 다치면서 간병과 생계에 또 한 번 어려움이 닥쳤다. 투석액과 약값, 각종 검사비용, 호르몬 주사 비용까지 한 달에 70여 만원이 필요한데 당분간 빚으로 생활할 수밖에 없는 상황이다.

◈이식비용 없어 발만 동동

"대기 순서가 되면 이식수술을 받아야 되는데 경제적으로 그렇지 못 한 상황이라 아빠로서 아프고 미안하죠."

신장이 제 할 일을 하지 못 해 몸속 노폐물을 투석액을 통해 걸러주는 일을 매일 해야 하는 수진이. 투석만으로는 앞날을 보장할 수 없는 상태. 복막투석을 하다가 안 되면 혈액투석을 해야 하고 그것도 안 되면 합병증으로 생명에 위험이 올 수도 있다.

작년에 이식수술을 할 수 있는 기회가 있었지만 경제적 이유로 수술을 받지 못했던 수진이. 이식수술 기회가 자주 오는 게 아니라 경제적인 여건이 충족이 되어야 한다. 하지만 그렇지 못한 현실에 딸을 더 아프게 하는 것 같아 아빠는 늘 죄책감에 시달린다. 딸에게 단 하루라도 건강하고 자유로운 시간이 주어지길 기도한다.

양수진 양의 안타까운 사연은 CBS TV '수호천사 사랑의 달란트를 나눕시다'를 통해 오는 7월 7일(토) 오후 4시 10분에 다시 방송된다. (skylife 412번, 각 지역 케이블 TV)

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